À propos de Maladies Rares Occitanie

Maladies Rares Occitanie est une association qui vise à soutenir et accompagner les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares ou en errance diagnostique. L'organisation contribue à réduire l'errance diagnostique et de parcours, informe et oriente les professionnels, et favorise le lien ville-hôpital pour améliorer l'accès aux soins et aux droits.

AchondroplasieDélétion 22q11Syndrome de Cornelia de LangeSyndrome de TurnerOstéogenèse imparfaiteSyndrome CDK13Syndrome d'AngelmanSyndrome de Coffin-Siris Soutien et appui aux professionnelsRessources pour les professionnelsRéduction de l'errance diagnostique et de parcoursInformation et orientation des professionnelsMise en connaissance des Centres Experts Maladies RaresFavoriser le lien ville-hôpitalAppui aux parcours de soins, de vie et à l'accès aux droitsAccompagnement des personnes en errance diagnostiqueÉducation Thérapeutique du Patient (ETP)Accès aux formationsOrientation vers un spécialisteAccès aux structures d'appui à la coordination

Informations mises à jour le 01/09/2026.

Horaires d'ouverture

Lundi

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Mardi

Fermé

Mercredi

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Jeudi

14:00 – 17:00

Vendredi

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Samedi

Fermé

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