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UNSED, Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos

Association ou organisation · Fleurance (32)

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UNSED, Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos — Association ou organisation

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À propos de UNSED, Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos

L'UNSED (Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos) est une association reconnue d'intérêt général qui informe et soutient les personnes atteintes des syndromes d'Ehlers-Danlos (SED). Elle vise à améliorer le bien-être des personnes malades en fournissant des informations sur la maladie, ses différents types, et les parcours de prise en charge.

Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaireSyndromes d’Ehlers-Danlos non vasculairesSyndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile (SEDh)Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire (SEDv)Syndrome d'Ehlers-Danlos Classique (SEDc)Syndrome d'Ehlers-Danlos Classique-like (SEDcl)Syndrome d'Ehlers-Danlos Cardio-vasculaire (SEDcv)Syndrome d'Ehlers-Danlos Arthrochalasique (SEDa) Informations sur les généralités des SEDDéfinition et diagnostics des SEDInformations sur les différents types de SEDOrientation vers des spécialistesInformations sur les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)Informations sur la prise en charge médicale, médicamenteuse, et les urgencesInformations sur les droits des patients (ALD, MDPH)Recherche et essais cliniquesInformations sur les désordres du spectre de l'hypermobilité articulaire (DSH)Appel aux dons et adhésions

Informations mises à jour le .

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Avis clients (11)

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A
Anne-Sophie Deboosere

Une jolie association qui prend le temps d'écouter, de conseiller et de nous guider vers les personnes compétentes au plus proches de chez nous en fonction de nos demandes. Le site internet est aussi une mine d'informations. Merci pour votre travail et votre engagement au quotidien.

V
Vincent Fournel

Superbe association , à l’écoute , honnête sur le parcours du patients . Superbe site internet , complet et lisible. J’ai adhéré

V
Virginie Beauchamp

Un grand merci pour votre aide et votre réactivité, je recommande ce site à tous que des personnes admirables

Y
Yodie Potter

Merci de votre aide une association qui est toujours écoute, aide et présence pour les malades

D
David OLMETA

Voilà enfin une association qui fait bouger les SED ! Merci pour le soutien, le travail formidable accompli et l'écoute. Et un merci tout particulier à Valérie pour son engagement 😘

M
Mag 64

Merci pour votre soutien et votre écoute. Un soutien au quotidien je vous en remercierai jamais assez.

C
Claudia Ramalho

Merci pour votre soutien, votre dévouement,votre écoute. En gros merci pour tout 🙏🙏

f
fred sandez

Mon experience a ete tres mauvaise! Une association qui ne serv que la cause de sa presidente, Valerie Gisclard...

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