L'association Marfans a pour mission de faire connaître le syndrome de Marfan, de soutenir les personnes atteintes et leurs familles, et de les informer sur leurs droits. Elle vise également à représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et d'autres associations.
Syndrome de MarfanSyndromes de Loys DietzSyndromes apparentésMaladies raresConsultations spécialiséesInformations sur la génétique et les signes du syndromeAccompagnement pour la scolarité et le quotidienAide pour les démarches administratives et les droitsInformations sur la santé et les traitements (chirurgie, bétabloquants, AVK)Soutien pour l'hébergement de prochesConseils sur les sports et activités physiques adaptésMise à disposition de ressources documentaires (vidéos, bulletins, livres)Représentation des usagers et des adhérents
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Marfans, l'association
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