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ASSOCIATION BÉNÉVOLE

Fibromyalgies.fr

Association bénévole · Le Pré-Saint-Gervais (93)

5,0 60 avis Google Ouvert
Fibromyalgies.fr — Association bénévole

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Itinéraire Site web

À propos de Fibromyalgies.fr

Fibromyalgies.fr est une association bénévole dédiée à l'accompagnement des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle propose des outils d'observation, d'information et de préparation aux consultations, ainsi que des ressources sur les droits, les démarches administratives et les traitements.

FibromyalgieTroubles de la déglutitionHypermobilitéSyndromes d'hypermobilitéDouleur chroniqueTroubles digestifs (FODMAP) Outils d'observation et de préparation aux consultations (Passeport Fibromyalgie, Relevé d'observation, Cibler les priorités, Explorer les symptômes associés, Bilan de consultation, Consultation Hypermobilité)Accompagnement aux démarches administratives et sociales (ALD, AAH, RQTH, MDPH, C2S, invalidité, transports, impôts)Outils pour le quotidien (Journal quotidien, Carte de la douleur, Activité physique adaptée, Régulation neuro-émotionnelle, Alimentation & compléments, Guide FODMAP)Compréhension des traitements (Fiches sur les médicaments, plantes et compléments)Dictionnaire de la fibromyalgie (200 définitions pédagogiques)Espace réservé aux professionnels de santé avec des instruments cliniques détaillés

Informations mises à jour le .

Horaires d'ouverture

Lundi 09:00 – 17:00
Mardi 09:00 – 17:00
Mercredi 09:00 – 17:00
Jeudi 09:00 – 17:00
Vendredi 09:00 – 17:00
Samedi 09:00 – 17:00
Dimanche 09:00 – 17:00

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Avis clients (60)

Avis Google
5,0
60 avis
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J
Jess Mlt Google

Je suis ravie de faire partie de l’association. Il y a beaucoup de soutien. Une association qui se bouge pour les malades. C’est un plaisir de participer aux groupes de paroles tout les 15 jours. Bravo pour votre soutien et merci!

Réponse du professionnel : Jess 🩵merci pour ce gentil mot Très vrai et qui nous confirme dans notre volonté de vous aider tous. 💙
S
Sabina Pennella Google

Très bonne association qui nous aide beaucoup

Réponse du professionnel : Merci pour ce retour Sabina , nous essayons d'apporter ce qui la que dans les parcours des malades et une écoute. . Merci d'avoir pris le temps.
F
Florence Bugnand Google

Très belle association, qui fait beaucoup de démarches pour que la Fibromyalgie soit reconnue et connue. Le bureau directeur est très à l’écoute . Merci à tous.

Réponse du professionnel : Bonjour Florence et merci pour votre avis . L'association essaie d'être au plus proche des malades en leur apportant informations et dialogues . Merci pour ce commentaire élogieux 🩵
L
Lyra Spirit Google

Ce groupe m'aide énormément je me sens à l'écoute et comprise je le recommande vivement.

Réponse du professionnel : Merci à vous de nous transmettre votre ressenti important pour nous . Cordialement
A
André Pugin Google

Merci pour le travail de cette association, car enfin, on se rend compte que l'on est pas tout seul à souffrir de cette maladie invisible pour les autres, qui nous pourri la vie au quotidien. Beaucoup d'infos, d'échanges et de soutien. Encore Merci.

Réponse du professionnel : Oui c'est difficile . C'est pour cela que nous souhaitons en faire un havre de paix grâce à un accueil sérieux mais empli de bonté. Amitiés
P
Pénélope Solète Google

Un véritable soutien! Que vous soyez fibro ou un/e proche d'un/e fibro, n'hésitez pas. Je suis fibro et c'est un vrai plus.

Réponse du professionnel : Merci madame pour ce cri du cœur qui nous enchante . Amitiés
C
Celine Covino Google

1 président bienveillant et tres à l'écoute. Des administrateurs qui font bien leur boulot et grâce à qui nous nous sentons protégés, des participants impliqués qui sont là pour partager leur expérience et s'entraider. Merci à tous

Réponse du professionnel : Merci à vous madame .🙂 Effectivement une équipe soudée pour vous . Des informations de qualité et en général vérifiées sur le site fibromyalgies.fr.
I
Isabelle Richard Google

Une belle association qui se bat pour les droits des personnes souffrant de la fibromyalgie, ainsi que pour faire avancer la recherche pour une meilleure prise en charge thérapeutique. Cette association est également un énorme soutien émotionnel pour les fibros. Son président aide également les personnes à faire les démarches nécessaires pour obtenir un meilleur suivi.

Réponse du professionnel : Merci à vous pour ce complément bienvenu . Effectivement un soutien moral et émotionnel, mais aussi individuel Amitiés
P
Patricia Rateau Google

Pour faire avancer le corps médical, continuer le combat pour être enfin connus et surtout reconnus. Merci.

Réponse du professionnel : C'est toit le combat de fibromyalgies.fr . Merci pour votre soutien
S
Sandrine Steller Google

Association très à l écoute. Beaucoup d entraide. Merci

Réponse du professionnel : Bonsoir. Merci à vous pour ce commentaire incitant les futurs malades à se rapprocher de nous .amitiés
A
Anne Breinlinger Google

Bonjour, Merci beaucoup d'être à notre écoute. Il y a tellement de personnes qui n'y croient pas et nous font vivres l'enfer. Même parmi le corps médical. C'est vraiment triste à notre époque. Bonne journée

Réponse du professionnel : Merci pour ce partage. Oui nous essayons de faire entendre au corps médical la réalité de la maladie. Courage .
N
Nathalie Fleury Google

Association indispensable de soutien. Merci à vous tous d'être là

Réponse du professionnel : Merci à vous madame . Merci ♥️♥️
E
Elisabeth Giacomini Google

J'apprécie ce groupe pour les informations qu'il m'apporte sans publicité qui polluent les groupes. J'apprends beaucoup de choses sur toutes les régions ce qui est important pour moi puisque nous sommes en recherche d'une région agréable et médicalisée pour l'année prochaine. Pour l'instant je n'ai pas les moyens financiers pour adhérer vraiment au groupe mais je le ferai dès que possible. Merci aux membres du bureau qui font un travail énorme et nous aident quotidiennement.

Réponse du professionnel : Merci à vous pour ce sprecisions importantes .amitiés
A
Anne Tiberi Google

Je trouve beaucoup d'informations et des réponses sur leur page. Merci à ces bénévoles qui aident à y voir plus clair sur cette maladie. Merci pour leur soutien.

Réponse du professionnel : Et merci de le dire c'est important pour que d'autres puissent arriver jusqu'à nous .amitiés
q
quadrado francoise Google

Une belle entraide dans ce groupe

Réponse du professionnel : Merci à vois . Notre association qui gère le groupe dont vous parlez essaie d'y proposer "une belle ambiance" . Amitiés
M
Maitre Nairolf Google

Enfin une association qui se bat pour faire reconnaître ma maladie. Merci

Réponse du professionnel : Merci à vous pour ce sympathique avis . Cordialement .
s
sly Google

De l’aide et un espoir pour les malades et leurs proches.

Réponse du professionnel : Nous espérons que nous sommes effectivement utiles . Amitiés
L
Lucie Lecointe Google

Merci pour tout les renseignements et accompagnements face à cette maladie

Réponse du professionnel : Merci madame pour vos félicitations pour notre action . Cordialement
o
ophélie Rambert Google

Association qui permet vraiment de nous aider

Réponse du professionnel : Merci à vous pour ces mots agréables a lire .Cordialement
V
Véro Véro Google

Cette association existe grâce à son formidable président et toutes les personnes bienveillantes.Tous les sujets concernant cette maladie sont abordés. Pour obtenir une reconnaissance de nos handicaps ou de nos maux journaliers, n'hesitez pas à adhérer pour que l'association soit entendue , il faut être en force .Vous pouvez sur le groupe privé poser toutes vos questions , les réponses sont rapides et toujours pleines d'empathie. Un grand merci à tous les membres de l'association pour votre engagement et votre courage . Ne jamais renoncer

Réponse du professionnel : Madame, nous sommes touchés par cet enthousiasme et nous sommes heureux de vois compter parmi nos adhérents privilégiés. Amitiés
X
Xav Toulouse (“FLY FOR LIFE”) Google

Grâce à l'association, on franchit les étapes liées à cette fichue maladie . Personnellement , l'association m'a énormément apporté et continue tous les jours a le faire . Tellement dur de se sentir seul , incompris, non reconnu ... Grâce à elle , on existe un peu ! Merci

Réponse du professionnel : Merci à vous . Cena nous incite énormément à continuer ce genre de témoignage . Merci à vous .
C
Christine Lebrument Google

Ils sont toujours là pour nous diriger ou nous aider. Merci à tous les administrateurs et surtout au président Bruno Delfrierre qui a créé ce groupe

Réponse du professionnel : Merci à vous . Il est nécessaire, pour tous et toutes .
F
Florence Gony Google

Une mine d'informations. Beaucoup de soutien pour les personnes atteintes de fibromyalgie. L'Etat refusant d'agir jusqu'ici, il est bon d'avoir une association comme celle-ci pour aider, orienter et soutenir les malades en souffrance.

Réponse du professionnel : Merci à vois . Nous essayons effectivement de combler un manque de soins criant .
P
POSTAIRE DEBORAH Google

De l'écoute, de l'entraide, du partage et du soutien. Merci pour nous les fibromyalgiques pour tout ce que vous faites.

Réponse du professionnel : Madame, merci pour ce gentil mot qui réchauffe nos cœurs et nous incite à en faire encore plus .
A
Anne Bayard Google

Merci de vous battre chaque jour pour la reconnaissance de notre maladie

Réponse du professionnel : Merci à vous. Pour une reconnaissance à venir .
f
fabienne delbarre Google

Association très utile pour comprendre ce qui se passe dans notre corps et avoir de la compréhension ce qui manque énormément à certains médecins on y fait de belles rencontres

Réponse du professionnel : Merci à vous madame. Nous nous efforçons effectivement de créer du lien et d'écouter les personnes en difficulté. Cordialement
N
Nathalie Lecosse Google

Association sur la fibromyalgie , beaucoup de conseils et de renseignements pour un maladie peu reconnue. Une grande aide dans ce combat contre cette maladie .

Réponse du professionnel : Oh merci nous sommes ravis par votre commentaire. Amitié e
j
joelle vernet Google

Excellent site, une mine d'informations et des articles partagés, résumés et vérifiés 👍

Réponse du professionnel : Merci à vous pour cette élogieuse appréciation. Cordialement
B
Berangere Boucher Allorge Google

Ce groupe m apporte beaucoup chaque jours dans mes hauts et surtout dans mes bras ,ça m'a permise d accepter ma pathologie avec plus de sérénité,un grand merci a eux

Réponse du professionnel : Merci beaucoup si nous avons pu vous apporter du mieux être . C'est fantastique Amitiés
C
Claude Claude Google

Grâce au site, j'ai appris beaucoup et on ne se sent plus seul.

Réponse du professionnel : Merci à vous pour ce commentaire bienveillant. Nous essayons de l'améliorer encore.
C
Chiraz Pennequin Google

Très bon accueil merci au directeur de l’association

Réponse du professionnel : Merci à vous pour cette belle appreciation. Nous faisons du mieux possible pour vous accueillir et vous apporter un soutien. . cordialement
a
anne-marie Pouchol Google

Bonsoir, je trouve le groupe très juste avec de bons échanges.

Réponse du professionnel : Merci à vous pour ce retour . N'hésitez pas à nous dire ce que nous pourrions mieux faire. Amitiés 🤗
c
christine beaujoin Google

Une association très humaine et à l écoutes des personnes souffrante

Réponse du professionnel : Bonjour Christine . Merci pour ce 5 étoiles qui nous va droit au cœur pour les malades
C
Christine Sacaze-Badie Google

De très bons conseils - N'hésitez pas à suivre et participer à leurs actions pour la fibromyalgie

Réponse du professionnel : Merci , vous nous donnez envie de continuer . 🥰
N
Nadege et Hervé Rochette Google

Je trouve au sein de cette association de la bienveillance, de l'écoute, des conseils, des informations... Il n'y a pas de jugement, chacun/chacune vient avec son histoire et ses questions. Je suis enchantée de l'avoir trouvé.

Réponse du professionnel : Merci pour cet avis éclairant et fort gentil . Cordialement.
G
Ghyslaine Fernandes Google

Le site de cette association est très intéressant par la diversité d'informations mises à notre disposition. J'y reviens souvent pour me documenter....je vous recommande le site de fibromyalgies.fr...👍👍👍

Réponse du professionnel : Merci à vous pour vos remarques positives qui nous incitent à continuer. Cordialement.

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