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Epilepsie France

Association ou organisation · Paris (75)

4,1 22 avis Google Ouvert
Epilepsie France — Association ou organisation

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À propos de Epilepsie France

Épilepsie-France est une association nationale reconnue d'utilité publique qui lutte contre l'épilepsie, une maladie neurologique fréquente mais méconnue. Elle vise à informer, soutenir les personnes atteintes et leurs familles, et faire avancer la cause de l'épilepsie.

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Informations mises à jour le .

Horaires d'ouverture

Lundi 08:00 – 17:00
Mardi 08:00 – 17:00
Mercredi 08:00 – 17:00
Jeudi 08:00 – 17:00
Vendredi 08:00 – 17:00
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Avis clients (22)

Avis Google
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22 avis
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Jean Christophe Wolmer Guibaud Google

Bonjour à tous! Je voulais remercier toute l'association pour son suivi et son professionnalisme! Dans le TARN (81) en tout cas c'est un constat positif ! Bravo aussi pour le forum réseaux sociaux on sent que c'est administré et vu le nombre d'internautes ça doit pas être évident..

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Amelie Riffaud Google

Je mets 5 étoiles pour contrebalancer les avis négatifs (vraisemblablement liés à des désaccords sur la modération du groupe fb) Un accueil très chaleureux à la Rochelle, le sentiment d'être compris et surtout un vrai coup de pouce pour avancer dans la prise en charge. Ça fait un an que je traine à appeler, et je regrette de pas l'avoir fait plus tôt. Merci !!

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inès dz Google

Association ? N’a jamais besoin d’aide à part pour récupérer des cotisations . J’ai pu apprendre qu’à l’assemblée général de juin 2022 à Rouen que les comptes étaient médiocre donc où vous nos cotisations et nos dons dans quoi sont ils investis ? Manque de transparence et d’investissement avec les bénévoles. À fuir d’autre association sont nettement plus dans le besoin et plus honnête. La définition du mot associative est à revoir dans cet établissement.

Réponse du professionnel : Nous n'avons pas compris le sens de votre affirmation "n'a jamais besoin d'aide" ? Qui n'a jamais besoin d'aide ? Épilepsie-France ? Épilepsie-France a besoin de bénévoles engagés et militants ; ils sont 140 sur tout le territoire français, mais ne seront jamais assez pour pouvoir contenter tout le monde. Concernant les comptes, nous ne savons pas si vous étiez à l'AG de Rouen ou si "on" vous a dit que "les comptes étaient médiocres". Alors soit, "on" vous a bien mal informé, soit vous avez mal saisi le rapport du Commissaire aux Comptes.  Nos comptes sont sains, équilibrés. Comme TOUTES les associations, nous ne vivons pas d'amour et d'eau fraîche, mais de dons, d'adhésions et de legs. Les cotisations et les dons sont investis dans notre communication afin de sensibiliser et informer, dans la formation de nos bénévoles, dans l'impression de nos dépliants, nos documents, par exemple ou pour payer nos 3 salariés qui ne se roulent pas les pouces. C'est votre droit d'affirmer que les bénévoles manquent d'investissement, mais c'est leur faire offense car certains répondent aux nombreuses demandes de soutien, d'aide et d'accompagnement jusqu'à tard le soir, ne ménageant ni leurs heures, ni leur énergie. 140 bénévoles pour 650 000 patients c'est encore bien peu, vous en conviendrez. Pour rappel : Epilepsie-France est une association de patients reconnue d'utilité publique disposant d'un agrément du Ministère de la santé. Vous souhaitez vous engager pour devenir bénévole ? Écrivez à [email protected]
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Eric Google

Association qui ne devrait pas l'être! Tant que vous allez dans leur sens tout va bien mais des que votre avis diffère de la ligne étroite de leurs admins, on vous bloque et banni..par contre pour accepter les cotisation il n y a aucun soucis. Parisianisme extrême, aucune empathie. Votre réponse pleine de suffisance en est l'exemple meme, comme si je ne savais pas que dans la vie il y a des droits et des devoirs..sauf que votre groupe impose un dictat de la pensée unique.. Et les admins de cette pseudo assoc qui laissent des avis 5 etoiles ici, c'est des conflits d'interets!!!

Réponse du professionnel : Le groupe est régi par une charte, comme dans tous les groupes et forum d'échanges. Un groupe d'échanges c'est comme dans la vie, il y a des droits et des devoirs. Si les termes de la charte n'ont pas été respectés, il se peut que vous ayez été mis en garde.
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Stéphanie zito Google

Je souhaitais vous faire partager à travers ce message mon histoire et apporter tout mon soutien, ma compréhension, et surtout de l'espoir aux personnes épileptiques car je connais bien la maladie qui a fait partie de ma vie pendant 15 ans. J'ai eu ma première crise d'épilepsie généralisée à l'age de 10 ans, j'ai été suivie à l’hôpital trousseau et ensuite à l’hôpital de la salpêtrière à Paris avec comme traitement de la dépakine chrono 500, et du gardénal. Je suis infiniment reconnaissante pour tout le corps médical car ils ont réussi avec le temps et les bons dosages à me soigner et à me guérir complètement. Cela fait maintenant 24 ans que je ne fais plus de crise et que je n'ais plus de traitement et tout va bien car je mène une vie tout à fait normale. Aujourd'hui, je vis dans le Sud et je vous envoie à toutes et tous du soleil dans vos cœurs, vos vies, pour votre futur. Accrochez-vous, battez-vous, et que l’espoir vous accompagne. Stéphanie Zito.

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Stéphane Lavigne Google

Cette association est superbe, cela permet de mieux comprendre notre problème de santé ,depuis 20 ans je suis épileptique mais on ne sait jamais tous.

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FABIENNE RAOUL Google

Pour les épileptiques, mieux avoir à faire avec ces personnes que de lire tout et n'importe quoi sur le Net ....

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Esther Google

J'ai appelé car cela me concerne, et j'ai envoyé un chèque pour faire un don

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