Association France Ekbom

Ça devrait être reconnu par la sécurité sociale car j ai ce problème au début c était juste les jambes à présent j'ai les bras aussi si j'ai pas de Dafalgan codeine je ferme pas l oeil de la nuit ces insupportable la sécurité sociale me dit que sais pas reconnu comme maladie mais une personne qui est alcoolique oui on lui a pas mis le couteau sous la gorge pour le forcer à boire moi j'ai rien demandé est je vie avec cette maladie qui me pourrie la vie je garde pas mon emploi car je suis en permanence sur les nerfs il est temps que ce sois reconnu comme handicapent

Pour ceux qui disent qu'il faut payer pour être aidés, je dirais que cela dépend du renseignements que l'on demande. C'est bien naturel que celui qui permet, par son adhésion à l'AFE de continuer son action, reçoive une aide plus importante. Je suis bénévole et je peux certifier que je passe plusieurs heures par jour à écouter, aider tout le monde. Cela ne me dérange pas mais quand j'entends dire qu'il "faut payer", cela me peine un peu. Il faut savoir que si nous n'avons plus suffisamment d'adhésions à l'avenir, tout le monde sera lésé car étant la seule association existante sur le sujet, plus personne ne sera à disposition pour répondre au téléphone, organiser des réunions dans les régions et faire avancer la recherche.

L'AFE est la seule association pour aider les personnes atteinte du sjsr. Elle m'a aidé à me guider au début de ma maladie. Cela sans payer!!!. J'ai décider de moi même d'adherer à cette association afin de financer les études en recherche sur cette maladie qu'elle est la seule à financer. La recherche avance grace à l'afe merci à eux.

vous auriez du préciser que votre but est d'aider seulement ceux qui adhèrent ( et donc paye )