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ASSOCIATION OU ORGANISATION
Association Barth France
Association ou organisation · Suresnes (92)
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À propos de Association Barth France
L'association Barth France vise à faire connaître le syndrome de Barth, une maladie génétique grave, et à soutenir la recherche médicale pour trouver un remède. Elle œuvre à améliorer la vie des enfants et de leurs familles touchées par cette maladie rare, en favorisant la communication, l'éducation et les soins.
Syndrome de BarthMaladie génétique graveCardiomyopathieNeutropénieRetard de croissanceDifficultés nutritionnelles Information et sensibilisation des familles et des médecinsFinancement de programmes de recherche internationauxDéveloppement de la communication autour de l'éducation et des soinsCentralisation des informations disponibles sur la maladieMise en place d'une communauté de familles, médecins, scientifiques, donateurs et volontairesOrganisation d'événementsPublication d'actualités et d'un blogBoutique en ligne
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