afa Crohn RCH France - Association François Aupetit

Association très active sur tout le territoire, outre-mer compris. 👌👍 Plus de 40 ans d'existance, reconnue d'utilité publique depuis 1996 et représentant des usagers depuis 2007. L'AFA s'engage dans tous les domaines: infos et soutien aux malades et leurs proches, financement de la recherche, recherche via l'Observatoire national des MICI, l'accès aux toilettes, les plaidoyés pour des politiques publiques (création d'une CMI accès prioritaire Toilettes, accès aux métiers de policier, gendarme, pompier, militaire...), innovation: live-cuisine, e-ETP (Éducation Thérapeutique du Patient par visio) dès 2019, Mik@do... etc A noter: contrairement à ce que prétend un commentaire, on ne guérit pas de la maladie de Crohn ou RCH. Il existe 3 phénotypes: MICI modérée (environ 60% des malades, le plus répandu), MICI sévère (20% des malades) et MICI légère (20% des malades). Dans les MICI légères, la rémission (maladie en sommeil) peut durer 10, 15, 20 et parfois même 30 ans mais la maladie est toujours là. L'AFA ne promeut pas ce qui relève de croyances mais de la science ! Et c'est une attitude responsable ! Par ailleurs, les "conseils" ésothériques ou de pratiques non réglementées peuvent être très dangereuses et mettre en danger, en particulier les 80% de malades qui n'ont pas la chance d'avoir une MICI légère ! Donc oui, l'AFA protège les malades en ne laissant pas des pratiques qui peuvent avoir des conséquences graves et dangereuses être conseillées et en ne laissant pas croire qu'on peut guérir d'une MICI car c'est faux, c'est une rémission longue, tant mieux pour ceux qui ont cette chance ! A noter que des malades atteints de MICI ont déjà suivi les préceptes de pratiques alternatives se prétendant à même de les guérir et se sont retrouvés dans un état grave à l'hôpital. On ne joue pas avec la santé des gens ni avec leurs espoirs et leur détresse émotionnelle ! Si des thérapies complémentaires peuvent aider (yoga, méditation, sophrologie, hypnose...) attention à ceux qui vous promettent la guérison car non, malheureusement, on ne guérit pas d'une MICI. Encore une fois, tant mieux pour ceux qui connaissent une rémission longue !

Association qui oeuvre très activement pour les MICI et qui propose un éventail de solutions pour les malades et leur entourage (ateliers en ligne ou en presentiel, articles de fond, fiches pratiques, conférences, soutien telephonique sur plusieurs sujets...). Ils ont également un role d'influence et un reseau très développé qui leur permettent de faire réellement avancer les choses (visibilité, calpro...) On est chanceux de les avoir 👍

Je suis allé à de nombreuses conférences et événements de l'AFA et malheureusement on n'y apprend pas grand chose. Les protocoles officiels de soins sont trouvables sur les sites de literatures scientifiques, rien de nouveau sur le front, pas besoin d'aller à leurs événements pour en prendre connaissance. L'AFA ne fait que reprendre la doxa officielle des labos et médecins. L'AFA conseille la même chose que les médecins. Tout ne serait que traitable via des médicaments chimiques plus ou moins invasifs. Ils vous rabâchent qu'il faut surtout bien écouter les médecins et ne pas aller voir ceux, qu'ils considèrent comme des "charlatans". L'AFA est réfractaire, comme les médecins, à tout approche thérapeutique différente et ferme les yeux sur des témoignages de patients guéris de MICI naturellement, hors protocoles chimiques. Pire, les modérateurs AFA des groupes Facebook bannissent immédiatement tout discours dissidents, qui iraient à l’encontre de leurs croyances. Bref, il existe évidemment d'autres voies et chemins de guérisons que celles proposées par l'AFA et ses acolytes.

Contact très humain. Conseils et compassion. Merci à tous pour votre soutien.

connais de près, la seule association nationale qui lutte avec beaucoup d'énergie contre la maladie de crohn et la rch, pour la recherche médicale et le soutien des malades

Une association très chaleureuse et d'une utilité notoire !!!!

Association active et engagée pour les personnes atteintes de MICI 🙌💜